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◯山口 修君 |
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二回目の質問に入ってまいります。
ＨＴＬＶ１関連脊髄症─ＨＡＭ─についてでございます。
ＨＴＬＶ１関連脊髄症とは、ウイルスが原因の脊髄の病気で、歩行障害、排尿障害、感覚障害が顕著にあらわれ、患者の多くは南九州、鹿児島・長崎・宮崎・熊本に多く発症している病気でございます。日本国内のＨＴＬＶ１関連脊髄症の感染者は百二十万人とも、あるいは二百万人もいるんじゃないかというふうに言われております。そのうち国内における発症者、患者の数は約千五百人程度、その半分が九州、沖縄に集中しておるとのことです。鹿児島県には約三百七十人程度の患者さんがおられるようでございます。
発症するのは平均的には六十歳前後というふうに言われ、早い人は三十歳代で発症される方もおられるようでございます。患者さんの男女比率は一対二・三ということで、女性に多い病気と言われております。症状は、緩徐進行性の歩行障害、尿が近くなる、尿が出にくいなどの排尿障害、足がしびれたり、感じが鈍いといった感覚障害があります。感染経路は、主なものに母乳による感染、輸血、夫婦間伝搬があるとのことでございます。特に、排尿障害につきましては、夜寝た後尿が近かったり、あるいは一時間、二時間ごとに何回もトイレに行っての排尿は、本人もさることながら介助者も睡眠不足など大変な苦痛を伴っていると聞きます。
一月に、ＨＡＭ患者で寝たきりになった方の発症から今日までの闘病記録が、あるいは家族の苦労の記事が地元紙に掲載をされました。あの記事を読みまして、何でこのような重い病気が難病に指定されないのだろうと、正直に思った次第でございます。全国ＨＡＭ患者友の会の皆さんは、幾度となく厚生労働省に難病指定の陳情を行っております。完治の治療法がなく、歩行障害や排尿障害で寝たきりで苦しむ患者さんの実態を訴えられ、特定疾患、難病の指定、研究の推進、医療・福祉対策の充実を陳情されておられます。
鹿児島県におきましても、研究を行っている鹿児島大学の医学部附属病院に対しまして、各種の研究費助成をこれまで行ってきております。昭和六十年ＨＴＬＶ１、ＡＴＬを中心に研究委託、平成十三年度から平成十八年度まではＡＴＬ母子感染実態の調査研究、平成十六年までは鹿児島大学の専門医などから構成される難病対策協議会に毎年度研究委託などの実績があり、そのことは一定の評価がなされております。
ＨＡＭの原因ウイルスは、ＡＴＬと同じＨＴＬＶ１であり、県においては、平成九年からＨＴＬＶ１対策としてＡＴＬ十カ年戦略に取り組み、本年二月四日にその研究成果が発表され、母子感染防止などに一定の成果を上げたとのことでございます。厚生労働省には、このような難病患者の助成制度として特定疾患治療研究事業があり、認定されますと治療費の自己負担分の一部を国と都道府県が公費負担してくれます。現在四十五の疾患が対象とされておるようです。ＨＡＭの病気はまだ残念ながら認定されておりません。
また、どの疾患を対象にするかは、国が設置しています特定疾患対策等懇談会で医学的見地から決定されるとのことでございます。ＨＡＭはこの難治性疾患克服研究事業の百二十一の疾患にも対象とされておりません。ＨＡＭ患者は鹿児島県に約三百七十人おられるわけでございます。全国の四分の一の患者数になります。ＨＡＭ患者は南九州・鹿児島古来の疾病と言えるのかもしれません。このＨＡＭを発見された地元の鹿児島大学の納教授は、現在でも研究の先頭に立たれて治療研究に日夜頑張っておられるとのことでございます。
鹿児島県は、昭和三十年代までに所見されました南九州古来の疾病と言われた象皮病を撲滅した輝かしい歴史が、実績がございます。私は、この象皮病撲滅の研究の熱意をＨＡＭの研究支援にも発揮していただきたいと思う一人でございます。鹿児島県は、厚生労働省に対しＨＡＭの難治性疾患克服研究事業への指定要請、さらに努力をされて特定疾患治療研究事業への取り組み指定が求められます。鹿児島県として、今後ＨＡＭの治療対策・患者支援策についてどのようなお考えをお持ちなのか、お尋ねをいたします。
あわせまして、県民の皆さんにＨＡＭやＡＴＬに対する正しい理解が得られる広報活動も必要かと思いますが、これらの推進についてのお考えをお示しください。
栃木県にありましては、栃木県独自でネフローゼ症候群、橋本病など四疾病について県の難病指定を行い、負担軽減を図っておるようでございます。鹿児島県においても、ＨＡＭに対し県独自で特定疾患扱いするようなお考えはないのか、お尋ねをいたします。
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◯保健福祉部長（吉田紀子君） |
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人のＴ細胞に白血病を起こすウイルス関連の脊髄症、いわゆるＨＡＭの治療対策、患者支援の取り組みについてでございます。
県におきましては、ＨＡＭやＡＴＬの原因ウイルスであるＨＴＬＶ１の抗体陽性率が高かったことから、平成九年度から鹿児島大学や医師会等とともに、感染予防やＡＴＬ及びＨＡＭの治療法の研究開発を中心とした鹿児島ＡＴＬ制圧十カ年計画に取り組み、ことし二月にその調査研究成果を発表したところであります。その中で、ＨＡＭの治療方法は鹿児島大学医学部を中心に基礎及び臨床分野で総合的に取り組まれ、インターフェロンがＨＡＭの治療薬として承認され、また、乳酸菌投与の有効性も示されるなど着実な成果も出てきております。
県におきましては、鹿児島大学において引き続きＨＡＭの治療研究が推進されるよう要請いたしますとともに、国に対しても治療研究環境の整備について要望してまいりたいと考えております。
また、ＨＡＭ患者への支援につきましては、これまでも県難病相談支援センター等において、日常生活や療養上の各種相談、身体障害者手帳等の申請に関する相談にも対応する一方、難病患者の代表者会も設置して、ＨＡＭ患者団体等とより具体的な意見交換も行ってきており、今後とも各種保健福祉サービス等の活用を含めＨＡＭ患者への一層のきめ細かな相談支援に努めてまいりたいと考えております。
ＨＡＭやＡＴＬ等の難病に対する正しい普及についてでございます。
県におきましては、平成十一年度及び十七年度に県民献血者、妊産婦を対象にアンケート調査を行い、正しい知識の普及度等について調査分析を行っており、その結果、感染予防や感染形態等についての一層の啓発が必要と考えております。
このため、これまでＡＴＬやＨＡＭについてパンフレット作成・配布、研修会や講演会の開催などを通じ、その病体や感染形式等について広く啓発に努めますとともに、特に妊産婦に対しましては、感染防止等の観点から三カ月短期授乳の有用性等について、産科及び小児医療機関の協力のもと、医師等による具体的な啓発にも努めてきたところであります。
また、この二月には県民、患者団体、医療関係者等約四百人を対象にＡＴＬ講演会を開催し、予防法や治療方法など最新の情報提供を行ったところであります。県におきましては、今後とも医療機関や患者団体等の協力を得ながら、あらゆる機会を通じＡＴＬやＨＡＭに関する正しい知識の普及に努めてまいりたいと考えております。
ＨＡＭの県独自の難病指定についてでございます。
ＨＡＭ患者は、歩行障害や排尿困難などの日常生活や医療費負担等で困難な状況にありますことから、重度心身障害者医療・福祉サービス、介護保険サービスなどを活用して、日常生活になるべく支障がないよう支援しているところであります。現段階でＨＡＭを県独自の特定疾患として取り扱うことは、他の難病患者や長期療養中の一般患者との均衡や県の財政状況等からして困難でありますが、県といたしましては、国に対して、今後ともＨＡＭの特定疾患治療研究事業への組み入れを要望いたしますとともに、ＨＡＭ患者に対して介護保険や障害者認定等各種サービスの適用により、日常生活が円滑に送れるよう支援してまいりたいと考えております。 |
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◯山口 修君 |
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それぞれ御答弁いただきました。
ＨＴＬＶ１関連脊髄症につきましては、吉田部長より、より前向きな発言があったと理解をいたします。難病ですので、かかった人の身でないとわかりません。私も昨日、新聞報道されました難病の方の御自宅に行ってお会いをしてまいりました。寝たきりです。排尿はもう直接管からとっておりますし、排便の方もなかなか出づらくて、かん腸で処理をしているような状況でございます。そういうことで、ぜひ特定疾患の疾病の指定になるように、厚労省に対しまして御努力をお願いいたします。 |
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